第一個被診斷為自閉癥的孩子，是如此幸運
大腦 心智 認知
原創： 超酷鵝鵝曹
我們不知道發病的原因，不領會完整的病理機制。但這都不是不尊敬這個群體的來由。——曹安潔
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在密西西比州的叢林市里，有位白叟過著榜樣般的“退休糊口”。
他本年八十六歲了，身體還算硬朗，經常出門兜風。他仍是個觀光達人——很有可能是本地觀光履歷最豐碩的人。國內國外的旅游景點幾乎全去了個遍，坐過好幾回游輪，甚至還加入過一次非洲的游獵觀光。
但他最喜好的仍是天天去鎮上的村落俱樂部打高爾夫。俱樂部里的工作人員已經養當作了習慣：到了天天下戰書四點半，就會有輛凱迪拉克徐徐駛入泊車場——他又是踐約而至。
就是這樣一個尺度的鄰家富閑老爺爺，將國際知名雜志《大西洋月刊》的記者吸引到密西西比州這小我口從來沒有跨越一萬的小城市，并采寫了一篇近萬字的深度報道。
原因很簡單：他是美國第一個被診斷為自閉癥的孩子。
那一年，距離美國精力科醫師里奧· 康納（Leo Kanner）第一次提出自閉癥這個概念已顛末去了 67 年。
— 里奧· 康納在那篇題被盛贊為奠基了今世自閉癥研究根本的論文里，里奧·康納經由過程對 11 個春秋分歧、癥狀各別的小病人的領會不雅察，得出結論：這些小病人所呈現的極端自閉，強迫，刻板，反響性言語等癥狀，應該被總結歸納當作一個新的發育障礙——自閉癥。
固然早在一戰之前，“自閉的” 這個形容詞就已經被德國的精力病大夫厄根·布洛伊勒（Eugen Bleuler）發現出來，可是在很長一段時候里，這個形容詞僅用來描述嚴重精力割裂癥患者的癥狀之一。并且，在二十宿世紀的前半葉，本家兒流的兒童精力科診斷都是成立在弗洛伊德的精力闡發理論框架之上。他們認為“兒童精力割裂癥”的原因是因為嬰幼兒病態地沉浸在幻想傍邊，損失與了與實際宿世界的關系。
與那時的本家兒流分歧的是，里奧· 康納在他 1943 年的那篇文章中，呈現了一種新的描述兒童精力疾病的研究方式：將重點放在這些孩子們可不雅察到的行為上的異常。
而這篇論文里記實的第一個案例唐納德·T, 就是后來的唐納德·格雷·特里普雷特（Donald Grey Triplett）。
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1971 年，昔時那個小男孩眨眼間已經是個 38 歲的當作年漢子。里奧· 康納又頒發了一篇論文，跟蹤記錄了昔時那些被他報道的孩子們，此中天然也包羅了唐納德。
唐納德后往返到了家，去上了高中。在那個小城市的高中里，大師很快就接管了這個稍微有點怪僻的小男孩。再后來，他考取了大學，在大學里本家兒修法語，插手了兄弟會，是合唱團的當作員。大學結業后，他在本地的一家小銀行里做柜員，算是有了一份比力不變的工作。
— 唐納德·格雷·特里普雷特可是和他同時呈現在一篇論文里的其他孩子們就沒有那么幸運了。
在這十一個孩子里，除去有兩個掉去音訊以外：
有兩個孩子成長出了較嚴重的癲癇，此中一個在 1966 年不幸歸天，另一個常年住院。
有四個孩子被送進精力病院。在無效的治療與更嚴重的社會隔斷感化下，他們的狀況不竭惡化，智商測試的成果愈來愈糟。在住院之前原本還聰慧，在某些方面有著過人才能的他們， 后來的智商測試都墜落到了低能弱智或者無能的程度。
剩下的兩個孩子環境稍好一些：一個始終沒有學會措辭，被寄養在農場，但泛泛能稍稍幫上忙。別的一個在特別教育黌舍進修了音樂和攝影，結業之后在怙恃的賜顧幫襯下學會了用復印機，找到了一份不變的工作，不外仍然需要怙恃的賜顧幫襯。
在這十一個孩子中，只有唐納德，仍然糊口在密西西比州叢林市。他在怙恃把他養大的老房子里，過著安靜、充分、自力的晚年糊口。
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盡管利用”幸運“這樣的詞來形容自閉譜系癥障礙人群帶有一種極為殘酷的嘲諷感，但這那時十一個一路確診的孩子在之后人生的截然不同，也總讓人不由得想感傷命運之戲謔。
在 1971 年的那篇跟蹤報道里，里奧大夫把唐納德的當作功歸功于他童年時曾姑且賜顧幫襯他的一對農場佳耦。 里奧后來寫道，他們很有聰明地“操縱”了唐納德身上由自閉癥帶來的刻板行為。既然唐納德喜好做反復單調的工作，還喜好數數，那就讓唐納德去耕地，一壟一壟地耕，耕完再數，這樣一來，小唐納德至少仍然與社會連結著必然的接觸，避免了過早就與社會脫節的不幸。
疊罐子的男孩：18 個月大的自閉癥男孩奎恩表示出強迫性疊罐行為。拍攝：南希·普利斯 （Nancy J Price.）可是唐納德的幸運僅此罷了嗎？
在大西洋報 2010 年對唐納德的采訪里，記者們轉述了本地一位居平易近這樣的評價：“在這個南邊小城里，若是你又窮又怪僻，那你就個瘋子；但若是你又有錢又怪僻的話，那你充其量就是有點兒奇異。”唐納德出生于一個充足的律師家庭。他所就職的銀行，就是由他家辦理經營的家庭銀行。他怙恃在歸天之前，已為唐納德設下一筆豐厚的信任基金，足以撐持唐納德衣食無憂地渡過晚年。
“ 那時報道團隊在叢林市尋找唐納德時還被本地居平易近警告威脅：“嘿，若是你們敢做出什么危險到唐的事兒，我們可知道怎么找到你們。”
他有一個無比撐持他、幫忙他的家庭。他的父親在第一次會見里奧康納之前，就寄去了一封長達三十頁、密密麻麻的信，以律師職業的一絲不茍記述了唐納德糊口中的林林總總的細節。他的母親，一位在上宿世紀三十年月極為罕有的擁有大學文憑的女性，也帶著唐納德四處奔波求醫，試圖尋找可能的解藥。他此刻的監護人，唐納德的弟弟，在泰半個宿世紀之后的今天，每周日城市騰出時候和唐納德一路共進晚餐，來陪陪這個自閉癥的白叟。
叢林市的友愛的情況也起到功不成沒的感化。不置能否，唐納德家豐厚的家底與在本地年高德劭的地位，在必然水平上給唐納德的糊口情況減去了不少堅苦。但我們不克不及是以而忽略本地人包涵善良，他們的諒解與理解，給唐納德的糊口里增添了無數閃光點。 大西洋報的記者后往返憶道，那時報道團隊在叢林市尋找唐納德時還被本地居平易近警告威脅：“嘿，若是你們敢做出什么危險到唐的事兒，我們可知道怎么找到你們。”
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2014 年，在一篇英美兩國合作的一篇論文里，研究人員估算了自閉癥患者平生的總體花銷。數據表白，一個同時具有自閉癥和智力障礙的人在美國或者英國糊口一輩子的花銷別離為 240 萬美元和 150 萬英鎊。而對于那些像唐納德這樣沒有智力障礙的高功能自閉癥來說，他們平生的花銷也至少要在 140 萬美元和 92 萬美元以上。這些費用中的很大一部門都源于童年期間的特別教育支出，其次是這些孩子當作年之后雇傭的護工、締造適宜的糊口情況等等。
英美未當作年自閉癥患者年均花銷與正常同齡人的比力。在英國 10-14 歲的自閉癥兒童中，教育支出占 93%。 制圖：Javier Zarracina/Vox除了這些顯性花銷之外，在對自閉癥患者平生的花銷估算中，研究人員還囊括了隱形花銷：對于怙恃出產力的負面影響。良多家長為了賜顧幫襯本身的自閉癥孩子，不得不拋卻本身的工作，將糊口的重心轉移到賜顧幫襯孩子上來。
幾年前，來自臺灣的研究人員曾走訪調查了本地 151 個至少擁有一名自閉癥患兒的家庭。他們發現，自閉癥患者的母親受到的負面影響很是顯著，更甚于父親。 與健康家庭中母親 78.3%的就業率比擬，自閉癥患者家庭的母親中有不變工作的只有 30.2%。除此之外，這些患兒的母親們不僅流露出更低的婚姻對勁度，并且還更輕易呈現抑郁、焦炙、強迫、人際敏感等心理病癥。
“ 上宿世紀的一些兒童精力科醫師錯誤地認為自閉癥是因為母親的冷酷所造當作的。“
這樣的影響，在一方面可以解讀女性在傳統家庭布局中所受到的榨取被自閉癥激化，但在另一方面，我們也不克不及完全輕忽上宿世紀曾在學界呼聲很高的“冰箱媽媽”理論。上宿世紀的一些兒童精力科醫師錯誤地認為自閉癥是因為母親的冷酷所造當作的，固然今天的我們早已知道不良家庭情況毫不是激發自閉癥的原因，但這樣的理論留下的暗影，仍然影響著社會輿論的走標的目的。
邇來，國際情況研究與公共健康期刊上頒發了一篇針對自閉癥患兒監護人的精力健康問題的研究綜述。作者們在篩選了包羅 Medline、PubMed、PsycINFO 與 Social Science Data 等各大文獻資料庫之后，一共找到了 23 項合適尺度的研究。這 23 個研究項目標作者們分離活著界各地，但不約而同地都提出對于自閉癥患兒怙恃尋找“社會撐持組織”的益處。他們發現，自閉癥患兒家長當作立的撐持組織，不僅能給新確診的家庭帶來良多常識與資本上的幫忙，同時，與擁有相似掙扎履歷的人交流，也能給這些家長帶來很多感情上的安慰。
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唐納德是第一個被確診為自閉癥的孩子，但他絕對不會是最后一個被確診為自閉癥的孩子。他當作功被社會采取、渡過充分平生的履歷，也不竭地鼓舞著新確診患兒的家長：是的，這樣的人生是有可能的。
近年來，跟著診斷尺度的不竭完美，社會對于自閉癥的熟悉不竭加強，自閉癥簡直診率越來越高。按照最新估算，至少在海說神聊美地域，自閉癥的風行水平已經從 2003 年提出的千分之三釀成了 2014 年估算的每 59 個孩子中就有 1 個。
這樣高簡直診率意味著在天然環境下，我們每小我從小到大都有很大幾率已經接觸過自閉癥的患者。
他可能是昔時班里那個最奇異的同窗，上課的時辰老是縮在墻角，從來不和此外小伴侶一路玩兒； 他們還有可能是你老家的那個“傻子表姐”“天才書白癡表哥”，有可能是你鄰人家那個總躲躲閃閃、很少出門的大男孩兒，還有可能是你最親的人，或者就是你本身。
只是在這么多年來，我們都沒有意識到“自閉癥”的存在。
“ 科學家們不竭提出理論，又不竭地質疑、批改、否認理論。“
圖片來歷：https://uiowa.instructure.com/courses/40/pages/medical-and-social-models-of-disability在現有的會商殘障問題的模子之中，受眾最廣的兩種是醫療模子與社會模子。此中醫療模子認為需要被“解決”“批改”的是殘障人士，而社會模子則認為問題個根源在于社會：社會中的資本分派、情況舉措措施與立場認知，才是真正需要解決的問題。
對于包羅在自閉癥譜系上的良多殘障人士和他們的家庭來說，社會模子要遠比醫療模子更要扶植性與參考性。
就如同其它的科學范疇一樣，生命科學與醫療科學的成長也絕對不是一蹴而就的。科學家們不竭提出理論，又不竭地質疑、批改、否認理論。固然在曩昔的幾十年里，科學家們已經提出了許很多多與自閉癥有關的風險因子，但我們仍然不知道事實什么才是造當作自閉癥譜系障礙的原因。
可是發病原因的迷霧，不該該同時覆蓋在“自閉癥譜系障礙人群事實若何享受充分人朝氣會”這個問題上空。
此刻，國外有越來越多的劇院、片子等公共舉措措施起頭設立“感官友愛”的專場，尊敬自閉譜系障礙的大人與小孩；也有越來越多的宿世界級大公司起頭有打算地雇傭自閉譜系障礙的員工，為自閉譜系障礙人群的就業與自力糊口供給更多的機遇。我們也可以從本身做起：多一些善意，多一些理解，多一些尊敬。
感官友愛影院標記。影院的燈光被調亮，聲音被調小；不雅眾可以四處走動，跳舞甚至高聲措辭。 — 美國 AMC 影院感官友愛項目我們有來由相信工作正在變好。我們有來由相信，在不久的將來會有更多的自閉癥譜系障礙人士擁有像唐納德一樣的人生，固然有些分歧，但也充分、完竣而幸福的人生。
跋文
這篇文章起首要出格感激 Professor Marcel Just，寫這篇文章的最初靈感也是因為這學期在和他上一節關于自閉癥的課。那時那篇大西洋的報道和里奧·康納的原文都是那節課的閱讀功課。這真的是一節很神奇的課，Just 傳授本人是功能性核磁共振的宿世界級專家，連系機械進修的算法做過良多復雜思維所對應腦勾當的研究，同時也是研究自閉癥范疇的超等大牛。但這節課其實并不艱澀難明，Just 傳授經常搖搖頭：“我們仍然全無所聞。” 在課上我也能感觸感染獲得他對那些介入嘗試的病人并不是那種專業科學家“冷冰冰的好奇”。他和一些病人、病人家庭都連結了很好的持久關系，甚至還邀請了一個病人到課上來給我們分享本身的故事。
當我和他說我想寫一篇關于自閉癥的科普的時辰，他整小我都高興得不克不及行，說本身很是撐持科普，說本身以前帶的學生也寫，若是我有什么問題的話可以隨時去找他問。那時我就想，上那節課最大的收成，除了是學到了良多關于自閉癥的常識以外，也有良多關于若何做學問、做人的收成。尤其是科學家的“憫”，這是以前只讀論文的我學不到的。
其次我要感激一個伴侶和羊教員。
那個伴侶本身是阿斯伯格綜合征。那時我在寫這篇文章的時辰很是膽戰心驚，一是生怕本身供給了一些什么錯誤的信息，二是害怕有什么誤導性的談吐不敷尊敬自閉癥。很是感激那個伴侶耐煩詳盡地指出了一些我本身投射在該群體上的曲解，幫我批改了一些我本身的刻板印象。
羊教員曾有過和國內自閉癥患兒家庭接觸的經驗，她在看完這篇文章后，寫了很長的評論，在此想分享給大師：
“廈門當地的自閉癥家庭會互相幫忙，但也不太樂不雅。倡議者也是自閉癥家庭，已經移平易近，辦理有些紊亂，交流也少。
文章舉例這個孩子的糊口讓人有來由相信會變好，可能有的家庭日復一日面臨的堅苦很是具體，看到這樣的例子他們可能會感覺如果我有那么有錢就好了的感觸感染吧，而不是去反思本身或者去做出一些改變。這種表情就仿佛若是我有錢了我就可以做本身想做的工作了，而忽略了最主要的是本身能選擇的工作是每一天的生命。
若是是做科普給通俗人看，至少我能體味到唐的幸運很是很是很是不輕易和可貴，來自于家人、社會的各方盡力，當然還有他活到了 70 多歲。也會回憶到我小時辰的鄰人，紛歧心猿意馬是自閉癥，任何小時辰感覺反常的工作需要我們有起碼的尊敬，好比小時辰街道經常看見的白頭發白皮膚的孩子，手腕彎曲手指不太一樣的孩子等等。
關于自閉癥的濫用，孩子內標的目的不想回覆教員問題，在黌舍不高興等表示，教員感覺孩子跟他沒交流腦子可能有問題，會當全班人面說誰誰誰是不是得了自閉癥，請你怙恃帶你去病院看病。這是我黌舍發生的工作。”
在近幾十年來，關于自閉癥，我們知道了良多，卻也可以說是“全無所聞”。我們不知道發病的原因，不領會完整的病理機制，一次又一次批改診斷手冊上的條目并不料味著一層又一層更深的理解。但這都不是不尊敬這個群體的來由，不克不及當作為“不尊敬他人” 的捏詞。
那個伴侶也和我說，我說的環境也許合用于國外，在國內一切都處于方才起步的階段，但愿不克不及依靠得太高。我想，在此刻的情況下我們能做的，是既不抱有太多但愿，也毫不拋卻任何一絲但愿。
參考文獻
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關于作者
曹安潔
卡耐基梅隆大學大三在讀，認知科學和哲學雙專業，今朝認知科學感樂趣的范疇有：說話習得、因果認知。哲學感樂趣的范疇是心靈哲學和科學哲學。你神老粉，線下勾當自愿者。熱衷列國美食，專精匹茲堡地域中低消費程度餐廳。立志當作為一名好科學家，當作為不了就當個善良的科研工作者。
編纂：夏明明，EON; 封面：Maggie ChiangPSYCHIATRY神經實際是公益的科普翻譯小組，致力于譯介神經科學、認知科學和精力病學等范疇內的深度文章和前沿研究，并存眷生物、醫學、哲學、手藝和社會的成長。存眷我們的公家號 neureality 第一時候閱讀深度譯文，領會譯者招募詳情點擊這里。
- 發表于 2019-04-03 09:17
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