什么是神經纖維瘤病(Neurofibromatosis)？
上世紀80年代初，當人們談論象人約瑟夫·梅里克時，人們普遍認為他患有神經纖維瘤病。后來對他的病例甚至骨骼進行檢查，專家們確定他可能患有一種神秘的疾病，叫做變形綜合征。然而，神經纖維瘤病也是一種真正的疾病，它會導致腫...
上世紀80年代初，當人們談論象人約瑟夫·梅里克時，人們普遍認為他患有神經纖維瘤病。后來對他的病例甚至骨骼進行檢查，專家們確定他可能患有一種神秘的疾病，叫做變形綜合征。然而，神經纖維瘤病也是一種真正的疾病，它會導致腫瘤在神經上生長以及其他異常。
NF1患者在兒童時期也可能有脊柱側凸或其他骨畸形神經纖維瘤病有兩種類型，NF1是較不嚴重的一種，每4種中就有一種發生，大約有000個嬰兒。由于皮膚上有"咖啡汁"斑點，通常會被早期診斷出來。神經纖維瘤通常很小，如果造成美容缺陷或壓迫重要器官，可以將其切除
患有神經纖維瘤病的兒童的父母如果腫瘤明顯生長，應立即聯系兒科醫生兒童脊柱側凸或其他骨畸形。然而，大多數I型神經纖維瘤病患者將過著正常的生活，許多人幾乎沒有，如果有任何問題，與該疾病有些孩子小時候會癲癇發作，或者可能會有語言障礙，但是藥物和語言治療已經被證明對幫助這些孩子正常生活非常有效。2型神經纖維瘤病是另一回事。大約每5萬個嬰兒中就有一個會受到NF2的影響，而且每一個級別都會更嚴重，患者可能會在耳朵的神經上長出腫瘤，最終導致耳聾。腫瘤也可能出現在脊髓或大腦上。幸運的是，只有大約3%到5%的神經纖維瘤會癌變。然而，家長需要對孩子的腫瘤進行檢查，如果其中一個腫瘤有明顯的生長，父母應該立即打電話給兒科醫生。患有NF1并一直保持健康到成年的孩子有很好的機會保持健康并過上正常的壽命。我們提供支持小組，既適用于神經纖維瘤病患者，也適用于患有該病的兒童。
NF1患者在兒童時期也可能有脊柱側凸或其他骨畸形神經纖維瘤病有兩種類型，NF1是較不嚴重的一種，每4種中就有一種發生，大約有000個嬰兒。由于皮膚上有"咖啡汁"斑點，通常會被早期診斷出來。神經纖維瘤通常很小，如果造成美容缺陷或壓迫重要器官，可以將其切除患有神經纖維瘤病的兒童的父母如果腫瘤明顯生長，應立即聯系兒科醫生兒童脊柱側凸或其他骨畸形。然而，大多數I型神經纖維瘤病患者將過著正常的生活，許多人幾乎沒有，如果有任何問題，與該疾病有些孩子小時候會癲癇發作，或者可能會有語言障礙，但是藥物和語言治療已經被證明對幫助這些孩子正常生活非常有效。2型神經纖維瘤病是另一回事。大約每5萬個嬰兒中就有一個會受到NF2的影響，而且每一個級別都會更嚴重，患者可能會在耳朵的神經上長出腫瘤，最終導致耳聾。腫瘤也可能出現在脊髓或大腦上。幸運的是，只有大約3%到5%的神經纖維瘤會癌變。然而，家長需要對孩子的腫瘤進行檢查，如果其中一個腫瘤有明顯的生長，父母應該立即打電話給兒科醫生。患有NF1并一直保持健康到成年的孩子有很好的機會保持健康并過上正常的壽命。我們提供支持小組，既適用于神經纖維瘤病患者，也適用于患有該病的兒童。
- 發表于 2020-08-08 04:08
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- 分類：醫療衛生
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