什么是埃勒斯-丹洛斯綜合征(Ehlers-Danlos Syndrome)？

埃勒斯-丹洛斯綜合征是一種罕見的遺傳性疾病，當人體無法產生足夠的膠原蛋白來形成正常的結締組織時就會出現。患有埃勒斯-丹洛斯綜合征的人可能會出現一些獨特的癥狀，如極為靈活的關節和異常有彈性的皮膚。某些健康問題...

埃勒斯-丹洛斯綜合征是一種罕見的遺傳性疾病，當人體無法產生足夠的膠原蛋白來形成正常的結締組織時就會出現。患有埃勒斯-丹洛斯綜合征的人可能會出現一些獨特的癥狀，如極為靈活的關節和異常有彈性的皮膚。某些健康問題可能會出現，例如關節疼痛和不穩定、肌肉無力、心臟問題和手術并發癥。埃勒斯-丹洛斯是無法治愈的，盡管接受適當治療并謹慎處理病情的人通常可以過上相當正常的生活。

物理療法可用于幫助建立肌肉團和增強肌肉埃勒-丹洛斯綜合征患者的關節。埃勒-丹洛斯綜合征有六種公認的類型，但每種類型的癥狀和并發癥都很相似。個體通常有非常靈活的關節，可以擴展活動范圍。光滑的皮膚可以拉伸在大多數類型中也很常見。許多人都有脆弱而薄的皮膚會撕裂出血，另外，由于一些人的血管不穩定，一些人很容易出現關節瘀傷和關節不穩的癥狀綜合征。柔性關節通常非常不穩定，不費吹灰之力就可能變得緊張或脫臼。許多人由于關節功能不良和缺乏穩定的結締組織而患上肌無力和早發性骨關節炎。個體患疝氣和腹股溝炎的風險遠高于平均水平靜脈、動脈和心臟瓣膜破裂可能會發生嚴重的內出血，這可能危及生命。

患有埃勒斯-丹洛斯綜合征的人很容易擦傷。手術并發癥在埃勒斯-丹洛斯患者中很常見。外科醫生很難在過度彈性的皮膚組織上精確切割并縫合由此產生的疤痕。因為縫線、訂書釘和其他醫用粘合劑很可能會從脆弱的皮膚上撕下，許多人在手術后無法完全愈合。手術傷口和其他擦傷造成的永久性疤痕在埃勒斯-丹洛斯患者中很常見。當一個人出現埃勒斯-丹洛斯綜合征癥狀時，他（她）應該馬上去看醫生，這樣才能做出正確的診斷并制定治療計劃。這種疾病是無法治愈的，但是醫學專家可以幫助患者制定長期的埃勒斯-丹洛斯管理策略。一些人定期服用止痛藥來緩解關節疼痛和關節炎癥狀帶來的不適。物理療法可以幫助建立肌肉團，建立更強壯、更穩定的關節。大多數埃勒-丹洛斯綜合征患者能夠為了享受獨立的生活方式，只要他們注意按照醫生的醫囑來管理自己的病情。

當一個人出現埃勒斯-丹洛斯綜合征的癥狀時，他們應立即咨詢醫生，以便作出診斷并啟動治療計劃。