囊性纖維化是年輕人最慢性的肺部疾病之一。考慮選擇囊性纖維化基金會(CFF)認可的囊性纖維化中心。這個非盈利組織審查囊性纖維化護理中心并提供對符合某些標準的項目的認證,包括提供全面的治療方法。中心通常也參與研究,并致力于開發新的治療方法。有前景的患者可以通過囊性纖維化基金會的網站找到并查看經認可的囊性纖維化治療中心的信息。
治療中心應提供最新的囊性纖維化治療和管理方法,包括吸入藥物和氣道清除技術。選擇囊性纖維化中心時,位置可能是一個決定因素。如果護理中心不在家附近,請考慮旅行費用是否可承受。確定是否提供援助如果需要長期住院治療,就需要住房。囊性纖維化不僅在生理上很困難,而且可能會造成情感上的挑戰。治療慢性疾病可能需要支持服務。綜合性囊性纖維化中心應提供咨詢、社會工作者和囊性纖維化支持小組幫助患者處理情緒問題治療中心應提供最新的囊性纖維化治療和管理,包括吸入藥物和氣道清除技術。從提供臨床試驗的中心尋求治療也可能是有利的。一些中心也可能提供替代療法,例如針灸和按摩。囊性纖維化治療應包括對患者進行治療選擇和策略的教育,以改善其癥狀。管理囊性纖維化意味著學習如何預防呼吸道感染和從肺部排出粘液。詢問囊性纖維化中心是否為患者和家庭提供教育課程和研討會。根據患者年齡的不同,最好選擇一個既有成人項目也有兒童項目的囊性纖維化中心。并不是所有的中心都有成人項目。選擇兩者都有的項目可以讓兒童或青少年在18歲時轉為成人項目,而無需更換治療中心。考慮成本和保險范圍。根據您的保險范圍,某些中心可能不在您的保險范圍內。在某些情況下,患者援助計劃可通過政府計劃或CFF獲得。
管理囊性纖維化包括學習預防呼吸道感染的方法。
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