阿爾茨海默癥的患者經歷了什么？

一位阿爾茨海默癥患者的自白

這是一位了不得的女性，她勇于直面令人望而卻步的阿爾茨海默癥，并找到了新的人生意義。

一天洗完澡后，葛莉·泰勒想看看頭發是否服帖。然而，鏡子里的氣象卻讓她大吃一驚，她認不出本身了。葛莉盯著鏡子里的人尖叫：“這不是我！鏡子里的人到底是誰？”

那是2012年末，69歲的葛莉剛退休不久。在退休之前，她已經起頭感受到腦筋中不竭堆積的陰霾，工作中也呈現了一些小問題。葛莉是一名護士，在一次病院員工大會時代，葛莉俄然大腦完全空白，記不起本身應該說些什么，葛莉將本家兒持工作交給一位同事，拯救了那時的逆境。

對于現在的葛莉來說，要完當作一些極其簡單的日常事物都變得極其堅苦。好比，她告訴丈夫吉姆，臥室的窗簾怎么也拉不上去了，吉姆卻啼笑皆非地發現，這是因為葛莉扯錯了卷簾線。但葛莉仍是經常健忘，最后，吉姆只能在墻上貼上口號提醒葛莉。葛莉的環境繼續惡化，直到有一天，她走出地鐵后迷路了。

這時，葛莉已經知道本身的腦子有點不合錯誤勁了，但她還一向勉強對峙著。直到她在鏡中認不出本身的臉，才接管了這個恐怖的事實：她生病了。

葛莉標的目的吉姆坦承了她的驚駭，她預約了一個神經學家面診。大夫診斷葛莉呈現了輕細的認知能力倒退，這凡是是阿爾茨海默癥的初級階段。葛莉終于知道讓本身不合錯誤勁的禍首禍首了。但她也知道，一切才方才起頭。

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的神經系統退行性疾病，臨床上以記憶障礙、掉語、掉用、掉認、視空間技術損害、執行功能障礙以及人格和行為改變等周全性癡呆表示為特征。阿爾茨海默病是一種逐漸退化、不成治愈的疾病。今朝，宿世界上約有4700萬人患有阿爾茨海默癥，大部門患者在西歐，海說神聊美是第二高發區。阿爾茨海默患者在發病之后一般還能活8-10年，但也有一些病人活了20年以上。

阿爾茨海默病的癥狀可以分為分歧的階段，跟著時候的推移，病人的癥狀會越來越嚴重，直到他們幾乎難以理解四周發生的一切。這也是大大都阿爾茨海默患者最終的命運：因為思維極端紊亂和退化，這些可憐的病人最后不得不在養老院里等死。葛莉才剛處于初始階段，她在期待命運的判決。

盡管確診患上了阿爾茨海默病，葛莉仍然對糊口布滿了斗志，但愿將一切放置得層次分明，但阿爾茨海默癥起頭慢慢蠶食她的糊口。有時辰她也會擔憂，也許此刻還行，但下個月會怎么樣，下一年她還能認得出四周的人和事嗎？“最起頭病人不知道他們什么時辰會釀成什么樣，有些人安于現狀想要拋卻治療，這就像是通標的目的地獄的第一步。”葛莉后往返憶道。

葛莉感覺命運很神奇，在當護士的職業生活生計中，她碰到過良多阿爾茨海默病患，想不到此刻病魔降臨在了她的身上。但葛莉與其他人完全分歧，其他病人得知本身得了阿爾茨海默病時，就像墮入了無盡的深淵。他們想袒護本身的癥狀，逃避糊口。葛莉卻選擇直面病魔，沉著、毫不害怕地處置糊口中的難題。她在思慮此刻她生命的意義。是的，滅亡的腳步似乎離她越來越近了。她應該若何抉擇，是躲進本身的城堡一味懷想曩昔？仍是起頭新糊口？

丈夫吉姆比她小兩歲，剛起頭他感覺要順應這一切很堅苦，但葛莉的勇氣鼓舞了他。他們也不是沒有過爭吵，但最主要的是，他們還在世，還有一條配合的道路要走。最終，他們決議一路迎接新糊口。

良多人覺得，阿爾茨海默癥只是記憶力的逐漸闌珊，實則否則，這種病不僅與記憶力有關，還會影響大腦的“執行機能”。此刻，葛莉甚至會將一些簡單的日常操作弄混，她不知道本身什么時辰就會精力解體。阿爾茨海默癥對病人的影響，也與病人的認知儲蓄以及精力狀況有關，而這些都與病人之前的糊口狀況互相關注。

葛莉本性樂不雅，從不抽泣。患上阿爾茨海默癥反而激起了她對糊口新的巴望和樂趣。她想朝前看，繼續成長本身對攝影的樂趣，盡可能充分地渡過平生，不但愿余下的日子被陰霾所覆蓋。

在他們決議迎接阿爾茨海默癥陪伴的新人生之后，吉姆擬定了一個使命清單，第一項就是什么時辰告訴后代和兒孫們葛莉的病情。他們此刻必需要費心醫療護理的工作，而且為死后事做出一些決議了。一個選項是，不告訴任何人葛莉患病的事，良多阿爾茨海默患者就是這么做的，但泰勒佳耦并沒有這樣做。“我決議坦然面臨它，讓這個病當作為我生命的一部門。”葛莉說。

在告訴其他人之前，葛莉先抽了點時候順應她的新糊口，省得一會兒被他人的情感所覆沒。2013年夏，她告訴了后代們本身的病情。

孩子們對于這件事并未感應不測。現實上，他們早就發覺到葛莉在記憶力方面呈現問題了，此刻他們終于知道了原因。葛莉感覺公開之后本身變得舒坦多了。她可以感受到，阿爾茨海默癥正在不竭蠶食著她。她經常不知道要說什么，老是丟工具：鑰匙、眼鏡、耳飾……更糟糕的是，她頓時就會健忘本身丟了什么，她感受本身的糊口正慢慢被阿爾茨海默癥崩潰。

“我知道，我的記憶力正在逐漸闌珊。”葛莉說，“我的腦海中已經沒有時候的概念了。我不知道已顛末去了多久，不知道昨天發生了什么，也不知道接下來要做什么。”

對于葛莉來說，她此刻最好的伴侶就是智妙手機。天天，她會看20次以上手機上自帶的日歷，上面標識表記標幟著她幾點鐘去哪里、今天的待處事項、一會給誰打德律風……手機上的相機也很好用，隨時攝影可以讓她回憶起一些處所。

2014年3月，葛莉探訪了位于紐約市曼哈頓的阿爾茨海默病友會CaringKind，這里是阿爾茨海默重癥患者的家園。對于葛莉來說，此刻的她來這里顯然太早了。可是葛莉知道，此刻是和阿爾茨海默病協會成立聯系的準確機會。“那時我就有這種感受：我是屬于這兒的。”她說。

葛莉報名加入了這里的一個攝影工作室，還介入了一個記憶力練習課程。鍛練告訴她，這些課程并不會治好她的病或者減輕她的記憶力惡化速度，她只需把這些課程當樂趣。葛莉完全贊成。她最喜好這里的一點是，在這里不消想著袒護本身的缺陷。應付外面的宿世界對于葛莉來說并不輕易，她要始終緊跟別人的步伐，承受別人異樣的眼神或者同情的目光。

在外面的宿世界，阿爾茨海默患者凡是被認心猿意馬為掉敗者。而在這里，大師都是病人，都是“正常”的。一個恐怖的病癥降臨在他們身上，但他們并沒有損失對糊口的但愿，而是會互相惡作劇，為彼此加油鼓勁。“在這里，每小我都笑臉滿面，”葛莉說，“每小我都很高興，這里都是一些志同志合的人。”

葛莉的環境仍是在不竭惡化，此刻她走路也要萬分小心了。此刻的她老是步履蹣跚，一個欠好就會摔跤。最糟糕的是，她此刻不克不及一邊走路一邊措辭了。有一次，她和伴侶聊天的時辰不注重就絆倒了。此刻，只有在告急或者特別環境下，她才會邊走路邊措辭，并且要出格小心。

阿爾茨海默癥的不成展望性將葛莉完全釀成了另一小我，有時辰，她感覺本身什么弊端也沒有，但可能下一秒環境就急轉直下。有時辰她感覺精神充沛，然而下一秒她可能就會感覺精疲力盡。阿爾茨海默病的爆發不具有紀律性，對于朝四暮三的本身，病人會感應深深的猜疑和無力。

對于所有最簡單的日常使命，葛莉此刻都要花上比擬疇前兩倍以上的時候。“我此刻不克不及像以前一樣，早上打開衣柜，隨便拿出今天要穿的衣服。我得在前一天晚上清算好第二天穿的衣服，或者早上起很早做放置。對于我來說，整潔著裝是很主要的。”葛莉一貫很注重儀表，她可不想看上去又老又瘋。

此刻，葛莉也沒有了買新衣服的興致。“商場里的工具之多讓我頭暈目眩，良多工具我此刻已經區分不了了。”她對于“吃”這件事也不“傷風”了，買食物對于她來說一向是一個厭惡的使命，此刻就更別提了。“阿爾茨海默癥的一大影響就是病人會變得沒有能力烹調食物，沒法為本身做一頓飯。”葛莉說，“久而久之，我只要一個三明治就能知足。”甚至聊天都當作問題了。“在和伴侶們措辭之前，我城市事先做好籌辦。”她說，“我會考慮好一會兒要說的話題，好比孫子的現狀，這個話題有一陣沒說了。”

葛莉也從未拋卻再次尋找生命的意義，尋找一個終生的事業。在長達30年的時候里，攝影對于葛莉來說都只是一個快樂喜愛，此刻對于已經退休、患病的她來說，則當作了畢生的任務和終生的事業。攝影對于她來說是一種魂靈安慰，當她陷溺于攝影時，環繞著她的整個宿世界都變得放松起來了。

在此時代，吉姆也加入了阿爾茨海默病協會開設的針對患者家眷的培訓課程。課程倡議人認為，家眷也需要撐持。“他們不克不及就這么一向強撐著，和病人一樣直到解體。”倡議人說。

2015年2月，泰勒佳耦在佛羅里達州渡過了他們的冬季假期。吉姆姐姐地點的教區邀請他們佳耦講述阿爾茨海默癥患者的人生。兩人剛起頭有點游移，但想到本身的經驗和對該病的處置體例也許能幫忙到他人，他們接管了邀請。

后來，葛莉和吉姆又做了幾回演講。對于聽眾而言，他們是令人印象深刻的見證人。他們讓其他人知道，盡管患上阿爾茨海默癥，也可以歡愉地糊口。但葛莉并不知足于此，她但愿可以從中成長一些應對策略并加以傳布，讓患者可以降服他們日常糊口中的一些堅苦。

2015年8月，葛莉和CaringKind的工作人員見了面，談到了本身的設法。她想成立一個阿爾茨海默病人彼此交流策略的集體，在這個集體中，病人會開設關于阿爾茨海默癥的課程，現身說法才有說服力。“我們想做一些工作。”葛莉說。在葛莉的倡議下，CaringKind組織了一個研習班，本家兒要環繞阿爾茨海默癥初期記憶力弱退以及降服日常糊口中的堅苦的話題，由阿爾茨海默癥患者給其他患者上。介入者談到了本身的一些問題以及應對方式，葛莉也提出了本身的一些設法，好比如何利用智妙手機、經常與伴侶碰頭、接管記憶力練習以及尋找生命的意義。她建議將大師的策略建造當作手冊出書。

后來，泰勒佳耦與康涅狄格州本地的阿爾茨海默癥協會高層碰頭。在他們的邀請下，泰勒佳耦起頭在一些企業舉辦阿爾茨海默癥的講座，凡是有80-90個不雅眾坐在房間，他們或其親友老友也履歷過同樣的恥辱，同樣的否認，同樣想把這個病袒護起來的疾苦。葛莉說：“若是我們不談論這個話題，就想不出響應的策略來解決問題，患者就會變得加倍無助。”

阿爾茨海默協會的工作人員很是附和她的不雅點，協會負責人還央求葛莉插手他們。“來我們這兒吧。你可以在我們舉辦的勾當中演講，為阿爾茨海默病患的好處發聲。說不心猿意馬你還能當作為國度阿爾茨海默癥協會的代言人。”這讓葛莉為之動容，她最大的但愿，就是讓阿爾茨海默病人有莊嚴地在世。現在葛莉碰到了一位與她有著不異方針的女性。葛莉從未因這病抽泣或自憐自艾，但這個提議卻讓她淚如泉涌。

距離葛莉認不出鏡中的本身，思慮余下的人生該怎么辦已經3年多了，此刻的她在阿爾茨海默癥協會發光發燒，找到了第二個可覺得之終生奮斗的事業，即經由過程她的經驗為阿爾茨海默病人進獻一份力量。葛莉但愿可以幫忙他們自在應對阿爾茨海默癥。對于阿爾茨海默病人來說，沒有什么比看到生命的意義更能不變他們的病情了。

（蒼海薦自《海外文摘》）

作者：N·R·柯菲德
來歷：《今日文摘》2018年第17期