我是漸凍人羅罔極，我想找個喜歡的姑娘
天天一篇原創人物報道，這里有別人一寸一寸活過來的日子。
若是要用一種動物比方本身的少年，羅罔極感覺毛毛蟲最貼切。對他來講，宿世界是一個帶著蓋子的透明煙灰缸，任憑他怎么蠕動，也看不見出口。
從出生起頭，他就患上了漸凍癥，身體沒法帶他去任何想去的處所。一張床，一臺電視，一臺電腦，搭建了他 20 歲之前的全數宿世界。
需要打字的時辰，母親會抱著他綿軟的身體，用靠墊撐起來，再把他的雙手放在桌子上，讓他的手指慢慢在鍵盤上移動和敲擊。
他看字幕學會了認字，20 歲之后，試著寫影評，頒發第 3 篇時，收到上百封要求轉載的私信。
片子當作了他的出口。3 年曩昔，他當作為職業影評人，幾乎每個月都被邀請來海說神聊京看片子首映。大夫斷心猿意馬“活不外 3 歲”的他，此刻想的不是怎么活，而是怎么找一個互相喜好的姑娘。
以下是羅罔極的自述。
口述 | 羅罔極
文 | 韓逸
編纂 | 金匝
1
2019 年頭，我差點死于梗塞。
那原本是一個興奮的夜晚。我寫的一封信，將要呈現在綜藝節目《見字如面》里，那封信的內容是我標的目的全國的女孩征友。
我的母親很是歡快，喝了一些酒，睡得沉，翻身的時辰，她不小心把被子糊在了我的臉上。對一個 23 歲的小伙子來說，這是件不起眼的小事兒；可對我來說，幾乎是致命的。
被子蓋住了我的呼吸。我全身上下只有手可以勾當，它們還不足以抬到胸前翻開被子。我也喊了母親良多次，但沒能把她喚醒。
對母親來說，這是她 23 年來從未犯過的錯誤。固然在東海說神聊農村的價值系統里，我這種癱瘓人士接近于“廢人”一個，但她像所有母親一樣，從來沒有在任何一點小事上疏于對我的賜顧幫襯。
幾乎是從我的嬰兒期間起頭，母親就接到了一紙“判決書”：我被診斷出患有肌萎縮性脊髓側索硬化癥，就是大師后來經由過程“冰桶挑戰”所領會的漸凍癥。大夫告訴她，我很難活過 3 歲，即使可以或許不死，也將癱瘓終生。
這是兩種命運。命運欠好，我被判死刑；命運不錯，就是無期徒刑。
按照網上公開的數據，中國有 20 多萬漸凍癥患者，90%的人存活不跨越 5 年。我的母親沒有選擇。她和父親想盡了一切法子為我治病。我命運好，當作功活過了 3 歲，還活到了此刻。
但這是一種被囚禁的糊口。人生的前 20 年，我的糊口單調到可以用一句話歸納綜合：天天睡到天然醒，被扶起來，在母親的幫忙下洗臉刷牙，看著她把我的雙手雙腳諳練地放進衣服里，再把我移動到客堂或者臥室的一隅，打開電視，渡過一成天。
母親開著一間剃頭店。屋外是她工作的處所，客人來打理頭發，聊比來的見聞和明星八卦。屋里我坐在沙發一角，幾米外是家里的老式電視機，手邊就是遙控器。若是想要吃喝拉撒，我得高聲呼喚她過來。
有那么十幾年，除了品味和看電視，幾乎沒有什么工作是我可以或許自力完當作的。更不消說像通俗男孩那樣在地上奔馳追逐，連最根基的接管教育的權力，也被一場發燒褫奪了。
那是我上幼兒園之后，又病了一場，原本可以勾當的胳膊逐漸掉去了氣力。母親給我打點了退園手續，我的學歷就此止步于幼兒園，仍是肄業。
羅罔極小時辰。圖 / 收集
2
怙恃對我沒什么等候，也不指望我做任何工作。對他們來說，天天展開眼睛，兒子還在世，就已經是命運的恩賜了。他們也完全拋卻了對我的教育，父親忙著掙錢給我看病，母親忙著顧問我，天天從睜眼忙到歇息，只能把我交給電視和電腦。
很長一段時候，我癡迷于噴鼻港的一個頻道，日劇、美劇、噴鼻港片子，屏幕里面的一切，固然遙遠，卻時常可以或許喚起我的共識。好比片子《風雨哈佛路》的臺詞，“有時我感覺宿世界外有一層外殼，我們所有人都在它的里面，你能看到外面，卻不克不及出去。”
我和真實宿世界之間也有一層殼。對我來說，經由過程片子，我能領會到真實宿世界的一切。好比和我同齡的男孩還在校園，可以和喜好的女孩子手牽手，可以去任何處所。對他們來說，這是最通俗的糊口。但通俗的糊口我也沒法切身體驗，它們夸姣又遙不成及。
我至今還記得《海賊王》的一個情景，收養喬巴的大夫帶著喬巴來到海邊，以豪壯的語氣對喬巴說道，“看啊，這無邊無際的海洋，有無數勇士在上面闖蕩，他們都在追逐本身的胡想！我但愿有朝一日，你也能揚帆出海，因為只有到了海上，你才會真正大白，本身此刻的懊惱是何等細微！”
那一剎時，我也突然意識到了本身的細微。我想出海，無論是在物理宿世界，仍是精力宿世界。
我起頭搭造本身的船。在我十幾歲的一天，父親順手掀開一本雜志，我念出了文章的題目，他們才很是詫異地發現，我幾乎讀得出整篇文章。日復一日看電視和操作小霸王游戲機的過程中，我能一一對回聲音和字形。
但直到此刻，我都不算是真正“認字”。泛泛人手寫的字體，我一個都認不出。我熟悉的，是那些像片子字幕一樣端方公道的字形，像丹青一樣，印在腦子里。
學會了識字，對我的怙恃親來說，固然是個驚喜，但很快，驚喜就被日常糊口沖淡了。我理解他們，在農村，一個沒法干活的兒子，有了點文化，又能如何呢？
只有我本身知道，那紛歧樣。我不會再把注重力完全集中在本身的身體上，也不再用弱者的姿態來博取別人的同情。當實際不竭標的目的我灌注貫注“你是一個廢人”時，我總能在那些片子作品里找到與之匹敵的話語，這當作了我不標的目的這個宿世界垂頭的最大撐持。
我起頭拼命看書，幾乎每 10 天就能看完一本。四臺甫著、豆瓣排行榜、茅盾文學獎……我用本身的法子去尋找真正值得讀的書，去領會一切我好奇的常識。
在飛機上依舊拿著平板閱讀的羅罔極。 圖 / 羅罔極微博
3
看得多了，表達的欲望就有了。一起頭，我試著寫一些片子評論。在知乎收到第一個轉載請求時，我已經寫了 3 篇影評。此中關于《西紀行》的評論，陸續收到了一萬多元轉載稿費。
那是我人生中的第一筆勞動所得，陸續一個月里，我幾乎天天城市收到幾條轉載請求，以及幾百塊甚至幾千塊的微信轉賬，我，居然掙錢了。
但父親的反映像一盆水潑涼了我的歡快勁兒。我把文章被轉載的事兒告訴了他，他思疑我騙了別人的錢，“是你寫的嗎兒子？是不是抄人家的？”
他不知道，《西紀行》的分歧校注版本我讀完了 3 套，我寫下的每一個字都是本身的所感所想，我感覺知乎上那些人對《西紀行》的評價都不是我想說的，我想把他們都說服。
寫之前，我當然問過本身，能行嗎？后來我想，當路飛高喊“我要當作為海賊王”時，他會問“我能行嗎”嗎？必然不會。既然我只能敲鍵盤，不妨就寫一片海出來。
敲完這 3000 多字花費了我 3 天時候。我獲得了 55K 點贊，100 多家媒體的轉載。我的文章，被幾萬人看到了。
寫作當作了我的工作。我開了一個公家號，專門寫影評，還經常接到毒舌片子的約稿，稿費收入慢慢增添。作為一個影評人，我起頭受邀加入陳凱歌導演新作的首映式，見到了崇敬的姜文導演，也擁有了張藝謀導演簽名的新片子周邊。屏幕的次元壁被打破，童年那層外面宿世界的殼被敲碎，我能探出頭來了。
在羅罔極發的第一條微博中，他暗示要“寫當作大 V”。圖 / 收集
撐持我的信息一條條涌來，但我發現，想真正像通俗人那樣不被區別看待地工作和糊口，仍是很難。
對我來說，最根基的看片子的權力，也會受到限制。2017 年，片子《二十二》上映之后，我試圖到呼蘭縣城的片子院看片子，那間片子院的放映廳有臺階，沒有設無障礙通道，我的輪椅無法自由收支。
其實我可以麻煩家人把我抬進去，但我仍是分開了。中國的殘障人士何止是 20 萬漸凍癥患者，連我這樣衣食無憂的人都很難出門，那么他們呢？
回家之后，我寫了一篇文章，《抱愧，“二十二”我沒看》，從這部關心少數群體的片子說開去，講殘障人士面對的歧視甚至是無視。那篇文章被轉載后有三十多萬閱讀量，更讓我打動的是，片方的工作人員在后臺聯系了我，要把片子奉上門給我看。
比看到片子更讓我歡快的是，這一次，中國的幾萬萬殘障人士，哪怕是在很短的幾天內，也被看到了。在那篇文章的微信后臺，也有良多殘障人士的留言，問我該怎么匹敵歧視。我給他們的建議是，多念書，少被實際干擾。
在片子院不雅影的羅罔極。圖 / 羅罔極微博
4
實際確實讓人憂?。我的親人們愛我，但在日常平凡的日子里，他們也老是不知不覺地飾演著歧視者。
兩年前，我來海說神聊京加入一部片子的首映禮。正式起頭前，家人推著我沿街溜達。走到最繁鬧的區域，我們看見一位坐輪椅的女孩，她擺著一個書攤，書攤上稀有十本書，旁邊標著“我寫的書”4 個大字。家人商議著買一本。在我明白拒絕之后，表哥仍是付了條目，“她和你一樣，也都不輕易。”這件事讓我感應有點兒難熬難過。后來我去查了，她賣的書是網上標價的兩倍。我心里感覺，坐在輪椅上賣書，很難區分販售的是書，仍是身體的殘破。
再好比，我看戀愛片子興致正高時，母親總會即時發出“別妄想談愛情” 的警告。我知道，她怕我受危險。可是作為一個心智健全的當作年男人，我沒法子不巴望戀愛。
此刻，我感覺，特別人群的獨一出路，就是萬萬別搞自我特別化。所以，當客歲 10 月份，《見字如面》導演組聯系到我，想請我也寫一封信的時辰，我興起勇氣把這封信寫給屏幕前的姑娘，但愿碰到另一個有趣的魂靈。
羅罔極并不是我的真名。“罔極”的意思，與“無極”附近，我取這個筆名，有部門原因是源于陳凱歌的同名片子。男本家兒人公昆侖，明明生為最卑賤的奴隸，卻仍巴望自由與絢麗，女本家兒人公傾城，明明知道不克不及長久，卻仍要苦守短暫的戀愛。
有些人的命運，早已被天神心猿意馬格，但我但愿有小我可以或許像我一樣，相信那看似細小，卻又無限無極的可能性。
前陣子的一場會商會上，我碰見我的女神周韻，她笑著說看過我寫的文章，很喜好。姜文就站在一旁。 他倆的樣子，知足了我對戀愛的一切想象。
我在《見字如面》的信里說，我巴望能找到這樣一個姑娘：她看清了宿世間的殘酷本相，卻依然愿意對糊口懷揣但愿，愿意與我一同去摸索未知有趣的工作。我也但愿，她想熟悉我是出于真實的憧憬，而非出于同情和同情。
《見字如面》嘉賓朗讀羅罔極的信。圖 / 收集
我有養活本身和家人的能力。2018 年末，我們全家人搬進了市中間的房子，買房、裝修的費用都來自我寫影評的稿費。搬場當天晚上，母親看著新家的陳列，坐在床邊，失落了眼淚，她從來沒想到，有一天能住進兒子買的房子。
新家的一切都合適我的需乞降設想。我的房間里，幾乎所有工具都可以實現聲控，固然仍然躺在床上，但我想看片子的時辰，不再需要麻煩任何人。
也是托了新家中智能設備的福，我沒有被棉被捂死。就在憋氣憋得眼淚都流出來的時辰，我想起了家里的智能音箱，我大呼，“播放雙截棍，音量調到一百！”家里剎時響起了地動般的音樂聲。感謝周杰倫，母親被這個聲音震醒了。
昨晚的《見字如面》，牛俊峰朗讀了我的信。這封信里，我誠懇地介紹了本身，誠懇地暴露了本身接下來想搞對象的表情。這一次，再沒任何工作能阻撓我，包羅那床蓋到臉上的被子。
在羅罔極的社交平臺上，有一條他坐在輪椅上在四處“跑動”的視頻。他給視頻配文是：像風一樣自由。 圖 / 羅罔極微博
文章為每日人物原創，侵權必究。
接待存眷微信公家號：每日人物（ID：meirirenwu）
- 發表于 2019-02-16 19:48
- 閱讀 ( 1116 )
- 分類：其他類型
0 篇文章
作家榜 ?
-
xiaonan123
189 文章
-
湯依妹兒
97 文章
-
luogf229
46 文章
-
jy02406749
45 文章
-
小凡
34 文章
-
Daisy萌
32 文章
-
我的QQ3117863681
24 文章
-
華志健
23 文章