什么是孤兒病(Orphan Disease)？

孤兒病是一種沒有引起公眾太多關注、研究或資助的疾病，典型的原因是這種疾病極為罕見，而且沒有得到充分的宣傳。在世界范圍內可以發現數千種這樣的疾病，從極為罕見的遺傳病如致命的家族性失眠癥到肺結核，在工業化國家，由于...

孤兒病是一種沒有引起公眾太多關注、研究或資助的疾病，典型的原因是這種疾病極為罕見，而且沒有得到充分的宣傳。在世界范圍內可以發現數千種這樣的疾病，從極為罕見的遺傳病如致命的家族性失眠癥到肺結核，在工業化國家，由于報告病例的發生率很低而沒有引起人們的注意。在一些國家，已經努力促進對孤兒疾病的研究，目的是治療患有這些疾病的人

孤兒病通常不會引起制藥商的大量研究和投資關注。一種罕見的疾病可能會變成孤兒病，原因有兩個：第一種是，任何影響到20萬人以下的疾病通常被認為是孤兒病，因為沒有足夠的病人使研究具有成本效益。在發展中國家很常見，但在工業化國家很少或聞所未聞的疾病也被稱為孤兒病，因為它們不能引起主要制藥公司的注意。

孤兒病通常不會被大量宣傳許多孤兒疾病在本質上是遺傳的，這使得研究它們非常具有挑戰性，更不用說治療了另一些則表現為極為罕見的病毒、不尋常的細菌或特殊的過敏反應，它們可能需要時間來診斷和記錄，因此它們會在數月或數年的時間里從裂縫中溜走，直到有人開始將同一疾病的多個發生聯系起來。流行病學家等研究人員通常更關注新出現的疾病結核病已經成為大多數工業化國家的一種孤兒病從制藥公司的角度來看，孤兒病研究是一個失敗者，把大量的時間和精力投入到一種只能在有限的市場上銷售的疾病的潛在治療上，根本不值得一些政府已經認識到這一點，并為選擇研究孤兒病的制藥公司提供資金獎勵，為了吸引更多的人對開發治療這些疾病的興趣。關注于一種特定的孤兒疾病的事業也很難獲得資金，因為它們沒有被大量宣傳。一些慈善組織，認識到這一點，他們聯合起來進行罕見疾病研究，而不是試圖為某一種疾病籌集資金。捐贈者通常更愿意向一個全面的組織捐款，該組織將按其認為合適的方式分配資金，而不是試圖為多種事業捐款這些組織還可以私下贊助挑戰，以識別、治療和潛在地預防或治療特定的孤兒疾病。

孤兒病通常缺乏資源和關注來推動研究進程。