在安徒生的童話《豌豆公主》中,公主被二十層床墊和二十層被子下的一顆豌豆折磨得全身疼痛、徹夜難眠。這聽起來可能令人匪夷所思。不過,如果公主穿越到現代的大醫院去就診,一番身體檢查過后,醫生很可能會告訴她,“你得了‘公主病’——纖維肌痛癥”。
莫名其妙的疼痛、夜晚的輾轉反側、伴隨整日的疲勞感、四處求醫卻一無所獲、備受身邊人的冷嘲熱諷???????纖維肌痛癥不會破壞患者的身體,卻可以毀滅掉患者的生活。但它也并非無藥可醫,只要及早到合適的科室就診,并在醫生的指導下服用藥物,絕大多數患者可以告別疾病的困擾,恢復正常生活。
【失調的神經,扭曲的感覺】
纖維肌痛癥的所有癥狀,都不是由真正的身體病變導致的。雖然到目前為止,科學家仍然沒有了解纖維肌痛癥確切的發病機制,但很多假設從一定角度解釋了癥狀產生的原因。一般認為,纖維肌痛癥的發生是以下幾種因素在“興風作浪”:
睡眠異常
對普通人而言,睡上一覺可能是舒緩疲勞的最佳方法了,但大多數纖維肌痛癥患者都不能靠睡眠來恢復精力和體力。研究發現,纖維肌痛癥患者的第4相睡眠(非快動眼睡眠)遭到了破壞,而第4相睡眠對舒緩一天的疲勞至關重要。對正常人的第4相睡眠進行破壞,也會引起纖維肌痛癥的癥狀。
神經遞質失調
有報道稱,纖維肌痛癥患者腦脊液中5-羥色胺的代謝產物水平較低,而P物質的水平較高。5-羥色胺作為中樞神經系統的主要“信使”,可以調節疼痛和非快動眼睡眠;P物質也是一種“信使”,主要負責傳遞痛覺。這兩種“信使”的異常可能會干擾大腦對疼痛的感知,從而參與了纖維肌痛癥的發生。
中樞敏化
中樞敏化指由于某些原因,大腦對輕微的疼痛信號或其他感覺(如加熱或壓力)過于敏感,并將其轉化成劇烈疼痛的情況。在很多神經病理性疼痛(如三叉神經痛、帶狀皰疹后神經痛等)中,中樞敏化常常作為“元兇”出現,纖維肌痛癥也不例外。曾有科學家用單光子發射計算機斷層掃描(SPECT)對纖維肌痛癥患者大腦的活動情況進行了探查,結果發現患者大腦中參與疼痛產生的丘腦、尾狀核和腦橋頂蓋部的血流有所減少。
【復雜的癥狀,多元的表現】
在上述一種或多種機制的共同影響下,纖維肌痛癥患者可以出現多種癥狀。據權威內科學教材《哈里森內科學》,患者常見的癥狀和特點有:
全身肌肉骨骼疼痛:只要略微活動即可出現,并會持續存在;
關節痛和僵硬:常在早上出現,患者可認為關節腫脹,但檢查并無異常;
容易疲勞:患者常因輕微活動而感到筋疲力盡,在睡眠后也會出現疲勞;
睡眠障礙:大多數患者有時會在夜間醒來(早醒),并很難再次入睡;
頭痛,手足麻木,怕冷,記憶力減退和雷諾現象(皮膚蒼白、青紫后潮紅)也可以在某些患者身上出現;
在特定部位(壓痛點)存在比正常人更強烈的疼痛反應,這也是診斷纖維肌痛癥的重要標準之一;
患者常為中青年女性(男女發病比1:9),應激、焦慮、寒冷、天氣潮濕或過度勞累時癥狀加重,而溫暖的天氣和休假有利于癥狀減輕。
【艱難的求醫路,飽受誤解的生活】
由于纖維肌痛癥癥狀的特殊性,幾乎所有儀器都無法用于診斷該病。加之普通人甚至是醫生對該病的不了解,患者往往會誤認為自己患上了器質性疾病,并輾轉多個科室就診。臺灣纖維肌痛癥委員會的調查顯示,在臺灣,67%的纖維肌痛癥患者會出現肩痛、全身疼痛和睡眠障礙的癥狀。在得到明確診斷之前,高達91%的患者會認為癥狀來自于骨骼疾病、自體免疫病或精神心理疾病。62%的患者歷經一年以上的時間才得到正確診斷,甚至有24%的患者從出現癥狀到得到診斷歷經三年以上的時間。
纖維肌痛癥對患者的勞動能力也有極大的破壞,還會導致患者與雇主、同事甚至親戚朋友產生誤解。纖維肌痛癥患者中有10%~25%會發生殘疾,而剩下的患者也會有不同程度的勞動功能受損,往往需要更換工作。患者喪失的勞動能力難以評估,加之并非所有人都能接受纖維肌痛癥的診斷,使得患者在日常生活中飽受誤解甚至歧視。在上一段提到的那項臺灣調查中,60%的患者自己感覺到遭誤解,其中有高達70%的患者被外界誤解為無病呻吟,也有44%的患者認為外界經常覺得他們拿身體疼痛當做借口。
【接受正規治療,“公主病”有藥醫】
雖然纖維肌痛癥看起來難以診斷和治療,但風濕免疫科、神經內科和疼痛科的醫生卻有辦法對付“公主病”。應用美國風濕病學會的診斷標準,可以很快診斷纖維肌痛癥:
1.廣泛疼痛的病史,下列各項均需要滿足:
身體左側疼痛;
身體右側疼痛;
腰部以上疼痛;
腰部以下疼痛;
頸椎、前胸、胸椎或腰背部疼痛;
2.觸診18個壓痛點中至少11個存在疼痛(見圖1)
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