囊性纖維化是年輕人最慢性的肺部疾病之一。醫生可能是囊性纖維化支持的最佳來源之一。醫生可以為患者及其家屬提供有關治療這種疾病的癥狀,并將由此產生的健康問題的影響降到最低。醫生也可以向囊性纖維化患者及其家人提供關于如何應對這種疾病的有價值的信息。在許多情況下,醫生還可以為患者和家屬提供其他類型的支持,例如轉介給支持小組或心理健康專家。
支持小組可以為囊性纖維化患者提供情感幫助。個人也可以從其他患有囊性纖維化的患者或其家庭尋求囊性纖維化支持。例如,一個人可以從加入囊性纖維化支持中受益小組。這些小組可以面對面或在網上見面,分享他們的關心和經歷。通常,讓一個不帶偏見的人談談患者及其家人的強烈情緒是有幫助的。
醫生可以為囊性纖維化患者提供支持心理健康專家也可以證明對患有囊性纖維化或有愛人患有這種疾病的人是有幫助的。一個人或整個家庭可能會與心理健康專家會面,以克服諸如憤怒、恐懼、內疚等困難情緒,失望以及學習新的技術來應對囊性纖維化引起的挑戰。有時,將心理健康專業人士的幫助與定期參加支持小組相結合是特別有幫助的。有些人還可以通過一個致力于這類組織可以提供大量關于該病的信息和治療其癥狀的方法。通常,這些組織還為那些正在尋求有囊性纖維化經驗的醫生或心理健康專家的人提供轉介。個人也可以從這些組織中的一個獲得關于支持團體的信息。此外,一些囊性纖維化組織甚至為囊性纖維化患者及其家庭成員提供經濟幫助的項目提供推薦。
囊性纖維化的最新治療和管理包括吸入藥物和氣道清除技術。
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