【奇思妙想】“定制嬰兒”可行嗎？

【“奇思妙想”是什么？】

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“我要綠眼睛，棕頭發，白皮膚..對了，還不能討厭吃苦瓜。”——不用等到未來，現在，你就完全可能如此吩咐醫生，定制自己的下一代。問題是，如此科幻的場景照進現實，你確定不會被閃暈？

瑪麗和安東尼奧.弗里曼步入了醫生的辦公室，商量他們的下一個孩子的樣子。

“瑪麗，從你身上提出的卵子已經和安東尼奧的精子結合了，”醫生說道，“我們篩選了一番，正如你們所見，還剩下兩個健康的男孩，以及兩個非常健康的女孩。”

他們面前的顯示器上，肥皂泡一樣的受精卵正在綠色的背景中擠在一起。

“當然沒有發現任何遺傳大病的苗頭，”醫生繼續說道。“接下來只要挑出個最好的就行。首先我們要考慮的是性別問題，你們想好了嗎？”

“我們希望文森特能有個弟弟——有個玩伴，”瑪麗說的是他們的大兒子。

醫生表示明白，然后繼續說道：“你已經指定了淡褐色眼睛、深色頭發，皮膚要白。我已經主動消除了任何可能導致不利情況的潛在因素，比如過早禿頂、近視、酗酒和成癮傾向，還有暴力傾向和肥胖等——”

“這些東西我們確實不想要，不過——”瑪麗打斷了醫生的談話。

“的確是這樣，我們在想，如果能保留一些‘偶然性’，是否會更好，”安東尼奧補充道。

“我們希望給兩位的孩子最好的人生起點，”醫生回答說。“請相信我，人類固有的缺陷已經夠多的了，孩子不需要再承受額外的負擔。請兩位記住，這仍然是你們的孩子，只不過會遺傳你們最好的基因。自然受孕的話——就算一千次，你可能也不會得到這樣好的孩子。”

弗里曼是科幻電影《千鈞一發》（Gattaca）中的角色。電影中，原本一種用于輔助生殖的技術，卻意外地催生了“自由優生”。雖然安東尼奧和瑪麗只存在于電影假想的世界之中，但是，他們的翻版，也許正在以我們不曾料想的速度悄然出現——或者，在某種意義上，已經出現了。

《千鈞一發》上映的1997年，距離醫生們利用實驗室技術幫助人們治療不孕不育癥已有10年之久。1978年，英國的路易斯·布朗（Louise Brown）成為了全世界首例“試管嬰兒”——即通過體外受精（in vitro fertilization, IVF）成功誕生的第一人。體外受精，指的是精子與卵子在實驗室的培養皿中結合，培育成活體胚胎后再植入母體的子宮。第一家IVF診所于1980年在美國開張。而今天，美國已有成百上千家提供體外受精服務的不孕不育診所，這個國家有1%的新生兒都是體外受精的產物。

在電影《千鈞一發》上映的那幾年，醫生們也在探討，如何可以負責任地使用另一種更有爭議的方法幫助母體受孕，這種方法就是“植入前基因診斷”（preimplantation genetic diagnosis , PGD）。醫師們使用這種方法，從發育3天后的體外受精胚胎中，真空吸取8個子細胞中的1個，分析其DNA序列中與衰竭性疾病和致命疾病有關的基因。有時候醫師們會多等兩天，等到胚胎發育為所謂的“胚泡”——一個由100個細胞環繞的近乎空心的球，然后取出其中5到20個子細胞用于DNA序列分析。大多數情況下，這種做法并不會明顯干擾胚胎的發育。PGD能夠鑒別出胚胎中由單基因突變所引起的疾病，例如囊性纖維癥、鐮狀細胞疾病、黑朦性癡呆以及亨廷頓癥等疾病，以及由于多余的染色體而引起的疾病——如唐氏綜合癥。早期的PGD技術，主要意在幫助那些容易生出有高患病風險的孩子的人——或是因為家族遺傳，或是因為偶然的基因突變。

有時，父母會為了挽救一個孩子的生命，通過IVF-PGD來孕育另一個孩子。在美國，至少有30多家生殖診所愿意幫助這些父母孕育一個“救命手足”（savior sibling）——這些孩子的臍帶血可以提供干細胞，用于治療他們患有白血病、范科尼貧血癥和其他嚴重疾病的同胞。“救命手足”的免疫細胞，和他們患病的兄長或者姐姐的基因匹配度非常高。相對于陌生人的干細胞，從前者體內提取的干細胞來治療他們的親人有著更高的成功率。孩子從相同的父母體內繼承了相同的免疫系統基因，因此，有時也會出現在免疫學上完全匹配的救命手足——通過查看他們胚胎時期的DNA，生殖診所的醫師們就能確定這一點。

名義上，除非那些夫婦本就想多要幾個孩子，否則醫師們不會同意用這種方法幫助他們。但在這種情況下，也有一些夫婦因為絕望而改變了他們對家庭結構的預先規劃。所以，如果治療失敗，由會發生什么呢？這種無法避免的沮喪情緒將如何影響父母對“救命手足”的感覺？同樣的，如果一個孩子存在的全部意義，只是為了救助他人的生命，他（或她）的心理發育過程將會發生怎樣的扭曲？在2004年朱迪·皮考特（Jodi Picoult）的小說《姐姐的守護者》（My Sister's Keeper）中，年僅13歲的“救命手足”安娜，為了獲得自主行使身體的權利起訴了自己的父母——當時,她的父母要求她將一個腎捐給她患有白血病的姐姐。

預防或者治療疾病并不是人們使用PGD的唯一原因，PGD可以讓父母根據各人偏好，預先確定孩子的一些特性。在一些案例中，人們會根據PGD來保證新生兒不存在身材矮小、聽力不佳等大眾所認為的殘疾。2000年初，同為先天性耳聾患者女同性戀夫婦莎倫·迪謝納羅（Sharon Duchesneau）和坎迪·麥卡洛（Candy McCullough）探訪了一家又一家的精子庫，尋求先聽性耳聾者捐助的精子。但是，所有的精子庫都拒絕了她們的要求，或者聲稱沒有耳聾者的精子。然而，她們卻從朋友那里找到了需要的東西。2001年11月，她們的兒子戈萬·麥卡洛誕生了，他幾乎全聾，但其中一只耳朵稍具聽力。夫妻倆不認為聽力不佳屬于身體健康問題或缺陷，相反，這是一種身份，一種教養。然而，許多醫師和倫理學家不同意這樣的說法，他們對迪謝納羅和麥卡洛蓄意剝奪孩子重要感官的行為進行了譴責。

性別選擇則更為常見。過去十多年中，滿懷希望的夫婦在選擇孩子性別的花費上已經達到了18 000美元。一般情況下，這種選擇是為了避免X染色體上的突變基因所導致的疾病：因為有兩條X染色體，女孩罹患這些疾病的幾率會大大降低，因為另一條X染色體上相應的基因拷貝，能夠彌補突變染色體的缺陷。然而，正如電影《千鈞一發》中的瑪麗和安東尼奧·弗里曼，也有一部分的夫婦僅僅只是想要一個男孩或女孩：也許他們已經有了三個男孩，想再要一個女孩；又或者，他們的傳統文化本來就是重男輕女的。雖然英國、加拿大以及其他許多國家已經明令禁止將PGD用于非醫學的性別檢查，然而在美國，這一行為仍然是合法的。美國生殖醫學學會的官方政策如下：“將PGD用于性別選擇，是為了避免生育患有遺傳疾病的新生兒；出于非醫學目的、單純的性別檢查是不可接受的。”不過，在2006年對186家美國生殖診所的調查發現，有58家診所默許人們根據偏好來選擇孩子的性別——而這已經是7年前的報道了。我們缺少關于現狀的調查資料，但生殖專家們確信，相對于從前，性別選擇已經變得更加普遍。

“在美國，有很多診所都在提供非醫學的性別選擇，”生殖研究所（The Fertility Institutes）主任杰弗里·斯坦伯格（Jeffrey Steinberg）說道。該研究所在洛杉磯、紐約還有墨西哥的瓜達拉哈拉都有分支機構，“我們每天都在做這種事情，今天早上就做了3例。”

2009年，斯坦伯格發出聲明稱，除了性別選擇，他還將在一段時間內為夫婦們提供孩子的膚色、發色以及眼睛顏色的選擇。這份聲明的根基，是冰島的解碼遺傳公司（deCode Genetics）的研究成果。冰島的科學家聲稱，他們僅通過觀察一個斯堪的納維亞人的基因，就能夠鑒定出他（她）的皮膚、頭發以及眼睛的顏色。“人們是時候正視自己的欲望了，”斯坦伯格在英國廣播公司對外宣稱。這使得很多生殖專家感到出離憤怒。PGD技術的領軍人物之一馬克·休斯（Mark Hughes）在《圣地亞哥聯盟報》中發聲，斥責這一想法極其荒謬，《華爾街日報》引用了他的說法：“任何守法的實驗室都不能這么做，一旦他們違背規矩，便會遭到主流學界的放逐。”同樣的，解碼遺傳學公司的董事長卡利·斯蒂芬森（Kari Stefansson）在《華爾街日報》中直截了當地聲明：“我強烈反對將這項技術用于‘訂做’孩子。”生殖研究所甚至收到了梵蒂岡打來的電話，要求機構人員務必考慮妥當后再做決定。研究所于是收回了這項業務。

但這并不意味著，斯坦伯格與他志同道合的醫師們，以及眾多投資者，會將“定制嬰兒”的可能性徹底忘記。“我依然支持利用基因技術造福大眾，”斯坦伯格說道，“但是我吸取了一個教訓：很多人懼怕科學技術，所以我們必須得放慢研究的腳步。”最近，一項授予基因公司23andme的專利引發了不小的騷動。這項關于一個“基于生殖細胞的遺傳算法來挑選配子”的專利于9月24日生效。23andme基因公司將率先對有生育愿望的男女，以及一些潛在生殖細胞捐贈人進行基因測序。然后，公司會計算出，哪些生殖細胞結合后生育的小孩，能夠產生哪些不同的特質。

在專利書的插圖中，由上往下依次描述了諸如“低結腸癌罹患率”、“眼睛極可能是綠色的”、“100%能成為短跑家”、“活得越久越好”，以及“永遠健康”這樣的選項。所有的選項均作為概率事件被呈現出來，因為在大多數情況下，23andme基因公司無法完全保證一個孩子是否能擁有某種特定性狀。他們的計算源于對成年人血液或唾液的基因分析，而這確實可以反映出對應個體生殖細胞中的遺傳基因。在染色體中，每一個成熟的人類細胞的每一個基因都有兩份；相反的，精子和卵子的每一個基因卻只有一份，這兩份基因會被隨機選為配子（精子或卵子）中的基因。因此，每個配子都有其獨特的基因。科學家們無法在不對其造成破壞的前提下，對單個精子或卵子進行基因測序。

“當我們最初開發這一工具并申請專利時，就想到了生殖診所可能用得著它。但我們并不推崇這種想法，也沒有打算這樣做，” 23andMe基因公司發言人凱瑟琳·阿法里恩（Catherine Afarian）作了這樣的陳述。雖然如此，醫師們已然能夠（或者不久之后能夠）利用PGD完成23andMe公司的設想，為夫婦們提供一些選擇——正如弗里曼為他第二個孩子所作的選擇。

在2009年、斯坦伯格提出他具有爭議的商業計劃之后，研究人員已對我們體內不同基因所對應的不同色素，作出了更為詳盡的揭秘。伊拉斯謨醫學中心（Erasmus MC）的法醫遺傳學家曼弗雷德·凱瑟爾（Manfred Kayser）和同事發表了很多通過DNA序列，鑒定眼睛以及頭發顏色的研究。他們的研究并不能辨別出每一中細微的色差，但已經足以通過基因辨別棕色、藍色以及斑駁的藍褐色的眼睛，以及棕色、黑色、金色和紅色的頭發。這類研究原是為了幫助解決犯罪問題，但是生殖機構的醫師們卻能夠輕易地將此其與PGD整合起來。根據他們正在進行的研究，曼弗雷德認為，在不久之后，他和其他科學家便能夠輕而易舉地根據基因來鑒別膚色。在更遠的未來，他補充道，研究人員或許能積累足夠的經驗，根據基因判斷一個人的發質、臉型大小以及體重。

現如今，遺傳分析也能夠揭示人體的各種怪異特征的可能性，這引來一些人的盛贊，而另一些人卻不以為意。以“亞裔酒精反應”為例，ALDH2基因所對應的乙醛脫氫酶，能夠將酒精代謝后有毒的副產物轉化為無毒的酸。那些只帶有一個ALDH2基因，或者完全沒有這種基因的人在飲酒時會感到惡心或者面部發紅。接近50%的東亞人，體內的乙醛脫氫酶并不活躍。而通過基因測試，我們也相當容易判斷耳垢的粘稠程度，控制這一形狀的僅有一個基因，其中的一個基因型會產生粘性的琥珀色耳垢，而另一個基因型則產生干燥的灰色的薄片型耳垢。還有一個基因，可以很大程度上決定人們是否能嘗出的某些混合物的苦味，如球芽甘藍、咖啡、卷心菜或者其他食物。

然而，人類基因的復雜程度的確令人望而生畏，以上的幾個例子，都是“外在特性”與基因呈一目了然關系的特例。人類大多數的特性——哪怕只是耳垂形狀、酒窩和頭旋——都非常復雜，足以把研究人員難得團團轉。這也是為什么，直到現在才有人能理直氣壯地報道，他們根據基因判斷出了眼睛和頭發顏色。在中學里，老師可能會告訴你，眼睛顏色只是一個簡單的孟德爾性狀，一個或兩個顯性基因代表棕色眼睛，而兩個隱性基因得到的是藍色眼睛。但實際上，有10多種基因能夠相互作用，從而影響虹膜的顏色。因此，我們可能永遠也不能根據預測性的基因測試，來判斷一些“多面”的特質——例如智力或人格。在可以預見的將來，嬰兒的“定制”可能只能局限于一些最基本的特質，盡管這些特質對父母來說已經非常重要的，比如人類外形基本特征——臉型、體型以及膚色。

IVF又為“PGD嬰兒設計法”帶來了另一系列的藩籬。畢竟，PGD并不需要主動設計胚胎中的基因，來迎合父母的標準；夫妻們更愿意從一組成功的試管嬰兒中選擇他們認為最滿意的基因組合。并且，醫師們也只能從當前的母體卵巢取得盡可能多的卵子，然后進行受精。目前，IVF平均會從母體中取得8-15枚卵子——這已經能為夫婦們提供足夠的選擇了，但還不足以保證胚胎能擁有一部分期待中的特質。

科學家們正在繼續從各個角度研究人類基因，但毫無疑問的是，他們還會揭示出新的遺傳性狀——他們不能保證發現一種特殊性狀——但這至少顯露出一點可能性。23andMe公司聲稱，通過基因測序，我們能夠了解“60種有趣的人類特征”——大多數為物理特質或者某種天賦。隨著相關科學背景知識的不斷普及，一部分人可能不會再有抵觸情緒，即使涉及這方面的只是一些初步的研究。生殖診所可能會利用這些新研究，通過PGD，為夫婦們提供性別之外的選擇，為設計嬰兒作出決定性的選擇，正如電影《千鈞一發》中醫生的說法——給某人的孩子“最好的開始”。這種說法口口相傳，以致一些夫婦，尤其是有錢人，開始確信，他們可以選擇得到一個完全“隨機”的孩子，又或者，他們可以在有限的方面去幫助孩子。當《千鈞一發》在1997年于影院上映時，電影所描繪的絕大部分場景仍是科幻；而現在，其中一部分已經發生了。目前，電影與現實世界之間的差距，并不在于我們對科學技術的理解，而是人們對于技術的態度——就是一層窗戶紙的距離了。

“不受限制的PGD應用與發展，正在為夫妻和生殖專家提供前所未有的能力，于基因層面控制后代的。事實上，這就是所謂的‘滑坡謬論’。PGD的未來與克隆和基因工程緊緊聯系在一起，它們正共同奔向新時代的優生學。它與納粹的優生學不同，而是以市場為基礎、完全個人化的。越來越多的嬰兒將像消費品一樣被訂購和制造。”白宮科學和技術政策辦公室科學法庭助理庭長塔尼亞·西蒙切利（Tania Simoncelli）在2003年如是寫道。

以市場為基礎的優生學，將會消除精英教育的遲滯觀念。一個人的毅力、適應性和自我的修養，在基因改造所帶來的先天才能與必然成功面前，已經不那么重要。盡管法律禁止基因歧視，但電影《千鈞一發》中的社會，卻分為了兩個差別巨大的階級：合法階級——指那些擁有完美基因、享有卓著的工作以及最高質量的生活品質；低劣階級——指那些收入來源單一，并且都是從事著卑微的工作，較為貧苦的一類人。優生學也承擔著人群同質性的風險——相較于“自然人”，經過基因改造后的同質化的群更易受到疾病以及有害突變的危險。

但在真實生活中，這類事件永遠不會發生，對嗎？

“需求正在增長，”斯坦伯格說道，“人們的選擇也會越來越自由，到未來的某一天，幾乎所有胚胎都會通過PGD產生。”

（作者：費里斯·賈布爾/Ferris Jabr；翻譯：徐琴；審校：沈添懌）