自閉癥：有一種愛，叫“為你而改變”

導語：自閉癥既專指典型自閉癥，也泛指自閉癥譜系障礙 (ASD). 自閉癥譜系障礙與大腦的發育有關, 其特點是對世界的感知存在困難。本文中的自閉癥，國家官方稱呼為“孤獨癥”。

某天，你到朋友家里拜訪，有個小男孩正在玩積木。你很開心地和他打了個招呼，但孩子沒有回頭，仍自顧自地往更上一層壘著。你不自覺流露出“這孩子真沒禮貌”的表情，于是，你的朋友陪著笑臉說，“別介意，這孩子內向。”又假如某天，你在公共場合發現了這樣的孩子，目光躲閃，從不敢看人的眼睛，喃喃自語個不停，嘴角或許還會流著涎水。很可能，你遇到的這個孩子與朋友家里的那位一樣，他們都屬于一個稍微特殊些的群體——自閉癥兒童。

什么是自閉癥？

每天，我們通過看、聽、嗅、嘗、觸以及體驗所感知的信息都被送到大腦，然后再由大腦對這些內容進行解析，最后針對解析后的結果做出相應的處理，這個過程就是我們對世界的感知過程。但是，如果大腦對這些事物的解析出現了故障，我們就可能在交談、聆聽、理解、游戲及學習等方面出現問題。

自閉癥既專指典型自閉癥，也泛指自閉癥譜系障礙 (ASD)。自閉癥譜系障礙與大腦的發育有關, 其特點是對世界的感知存在困難, 綜合表現在三個方面：社會交往障礙、交流尤其是語言交流障礙，以及刻板性行為。通常所說的自閉癥譜系障礙包括典型自閉癥、亞斯伯格綜合癥與非典型自閉癥，它們之間的區別大致如下圖所示。

有時人們也將自閉癥譜系障礙與廣泛性發展障礙等同，但二者稍有區別。廣泛性發展障礙也集中在上述所說的三個方面，但其涉及的內容更寬泛。廣泛性發展障礙不是一個診斷標準，而是一個類別。通常廣泛性發展障礙包括五類：自閉癥譜系障礙（兒童自閉癥及亞斯伯格綜合癥），童年期瓦解性障礙，雷特綜合征，以及待分類的廣泛性發展障礙（也稱為非典型自閉癥）。

如無特別說明，本文后面提到的自閉癥泛指自閉癥譜系障礙。

自閉癥兒童常見表現有：不能理解說話的意思，對人的呼喚沒有回應；幼兒通常伴有語言發育遲緩或停滯現實；反復做同一件事，或者說同樣的話；肢體動作顯得刻板或者機械；無法適應環境的改變；等等。一般兒童很容易做到的事情，自閉癥兒童卻會感到很困難——例如，當他人微笑時，你會知道他是表示開心或者友好；當他人煩躁時，你可以通過他們的表情和聲音體會到；但有自閉癥障礙的兒童就無法理解表情的含義或者其他人的想法。

自閉癥兒童通常沉浸在自己的世界中，在人群中，他們仿佛一只罩在玻璃球中的倉鼠，也會對周圍的世界好奇，但卻無法用我們的方式來交流和探索。與人及周圍環境的互動是兒童智力發育的主要手段。由于存在交流與社交的障礙，自閉癥兒童如果不能通過特殊的方式來訓練，通常在成年后會表現得智力低下。

自閉癥在社會上有多嚴重？

2012 年由世界衛生組織委托并支持的一項自閉癥及其它廣泛性發展障礙的全球調查結果表明：全球每萬人中就有62人有自閉癥, 其中典型自閉癥約10到20人，約3人屬于亞斯伯格綜合癥，其余則屬于非典型自閉癥。與歷史數據比較表明，自閉癥的流行程度這些年上升迅速。上述調查尚缺乏中等及較低發展水平國家的數據。在自閉癥兒童中，目前男女的比例約為4.3比1.

根據美國疾病控制與防護中心 (CDC) 的報告, 2012 年美國兒童中自閉癥的比例為千分之六。自上世紀八十年代以來，美國兒童中患有自閉癥的比例上升顯著，但其原因仍不清楚。

中國尚缺乏這方面的權威數據。但根據美國自 1980 年以來自閉癥流行程度上升了六倍來看，中國的情況不容樂觀。初步估計，中國有數百萬自閉癥患者。

是什么導致了自閉癥？

科學家認為，自閉癥可能與基因和環境有關。要了解自閉癥的準確原因很困難, 因為人的大腦非常復雜。大腦具有約一千億個神經細胞，通常稱為神經元。神經元之間通過突觸相互連接，通過傳遞的化學物質 (也稱為神經傳遞質) 交換信息，這構成了神經元的工作模式。每個神經元會與數百個或者數千個大腦內的或者身體內的其它神經元建立起連接，相互傳遞著信息。當神經元之間不停地建立連接與傳遞化學信息時，我們就能夠看見、感覺到、移動身體、回憶經歷、體驗情緒、交流感情，以及做更多的更重要的事情。

與其它大腦內的障礙（比如帕金森癥）不同，自閉癥者的大腦在分子、細胞或系統層面上都沒有發現什么清晰統一的特點。自閉癥更象是一種由于多塊的或全部的功能性腦部組織受到損傷所導致的結果，這些功能組織包括杏仁核、小腦及大腦的其它部分。綜合神經解剖學與胚胎致畸原因的研究結果來看，自閉癥的機理似乎可追溯到胚胎時期的腦部發育。研究發現，自閉癥個體對于運動型的任務會傾向于使用與對照組不同的大腦區域。

《自然》雜志于 2013-08-28 在線發表的一篇文章表明，拓撲異構酶的突變與自閉癥存在關聯。人類的遺傳物質主要是脫氧核糖核酸，它的片斷稱為基因。脫氧核糖核酸是一種長分子鏈，它的復制、轉錄與轉譯及蛋白質表達是生命活動的關鍵過程。它一般是以雙螺旋形式存在，這些長分子鏈復制后形成紐結拓撲結構，彼此很難被分開。拓撲異構酶的作用就是催化并引導一些化學反應，讓脫氧核糖核酸在復制過程中從紐結狀態解鎖。《自然》的這篇文章表明，拓撲異構酶對長基因的轉錄很重要，而自閉癥中已發現一些長基因表達異常，因此，拓撲異構酶突變可能是造成自閉癥的一個原因。而拓撲異構酶的突變與環境有關。所以，這個研究可能有助于研究人員找出哪些環境因素會與自閉癥的成因有關。

不管怎樣,目前，科學家們仍然在努力去尋找并確定自閉癥的成因。

社會上如何看待自閉癥？

自閉癥現象引起社會的關注，并且獲得正式的名稱，這大致可上推到1910 年。瑞士精神病學家尤金·布魯勒 (Eugen Bleuler) 從希臘詞Autos (意為“自我”) 創建了新的拉丁詞 autismus, 用來定義社交障礙的癥狀。英語中的新詞 autism 自 1938 年起才變得流行起來。

直到1980年后，才有對自閉癥群體（尤其是兒童）較詳細的調查數據。此后，社會對自閉癥的關注與研究才多了起來。 1988 年的電影《雨人》更讓社會對自閉癥有了較直觀的認識，“雨人”也變成了自閉癥者的別稱。英國將 2002 年聲明為“自閉癥關愛年”。聯合國大會于 2007 年通過決議，將每年的 4月 2 日定為“世界自閉癥日”。

2013 年 4 月 2 日晚，紐約曼哈頓的帝國大廈，頂樓的燈光突然全部轉換成亮藍色，這是在為慶祝第六個“世界自閉癥日”所發起的一項“點亮藍燈” (Light It Up Blue) 行動，它由世界上最大的自閉癥科學與支持組織Autism Speaks 所發起，目的是提高國際上對自閉癥的重視程度。

中國社會對自閉癥的關注情況，不太方便找到詳細的權威的資料，故無法評述。但相關資料表明，目前高校的自閉癥專業研究力量薄弱，相關的醫療機構缺乏，專業的服務培訓機構更是缺乏，這些都是事實。

自閉癥如何診斷？它能夠治愈嗎？

對自閉癥的診斷要依靠專業的機構，比如大型醫院或者專科醫院。如果家長感覺自己的孩子有異常，通常直觀的表現有：

語言發育遲緩，或者根本沒有語言發育；

性格孤僻，拒絕與人交流；

有刻板性的行為甚至自殘等異常行為。

自閉癥是不可能治愈的，目前也沒有“治愈”的說法。

但對于自閉癥者，可以通過專業的幫助令其交流及行為障礙得到改善。

一般來說，自閉癥多發生在15歲以下的兒童身上。在兒童身上發現得越早，對他們的幫助效果就越好。對自閉癥兒童的幫助需要一個專業的團隊，通常由醫生、心理學家、語言治療師、行為治療師以及專業老師構成。在專業團隊的幫助下可以讓孩子與他人的交流效果得到改善。癥狀輕微的兒童通過幫助，可以正常完成高等教育，除了表現得比較“內向”之外，與正常人的生活無異。癥狀稍重些的，也有可能通過訓練獲得生活自理能力，從而正常生活。

自閉癥兒童應得到全社會的關心

2013年8月19日，新華視點有篇報道叫《自閉癥治療亂象》, 其中介紹的情況令人觸目驚心，最嚴重的有：

一些所謂的“醫療機構”推出“營養神經藥”，幾百元一針，不僅無效，且害處不明。

一些中醫院更是會提供一些聽上去很玄乎的“療法”來忽悠家長。

上海鴻慈兒童醫院還推出一種什么中西醫結合的“生物靶向治療”, 4000 元一次。

其它使用的麻醉、針灸中醫療法等，更不用細說。

自閉癥是不可能治愈的，對自閉癥者只有引導訓練，幫助其改善學習與交流技能，這個過程其實會終其一生。還有不少人是通過文藝作品了解到自閉癥的，以為自閉癥者都像“雨人”一樣，是某一方面的“天才”。其實不然，自閉癥兒童中大約有十分之七左右智力落后，智力超常的不到十分之一。但別忘記了，盡管可能有極小一部分人智力超常，這個群體的共同特點是存在社交等障礙，從而在獲得社會信息、人際關系交往及事務處理上存在許多難以逾越的障礙——而人是社會性的，人際交往在生活中占據著很重要的地位，社交與交流是社會性的人的生存基礎。

自閉癥兒童尚處于發育期，對其科學的、及時的幫助是單個家庭難以全部完成的任務，必須要有社會性的機構幫助才行。這樣的機構首先能夠指導家長，提供具體的科學的訓練方法、輔助工具、指導服務等，在機構與監護人的共同幫助下，讓兒童的障礙得到緩解。

自閉癥兒童應得到全社會的關心！這種關心應該體現在如下方面：

◆最直接的關心就是專業診斷與訓練機構的建立與完善，讓自閉癥患者能方便地得到幫助。

◆其次就是社會能夠接納自閉癥者，不歧視他們。對于癥狀輕微的，尤其是能夠正常生活、學習的兒童，要提供必要的幫助，令其融入學校與社會，而不是一聽說是自閉癥兒童，就拒絕入園、入校。對于成年的自閉癥者，能夠給他們提供自食其力的工作機會。

◆社會的法律與援助機構應該介入到癥狀嚴重的自閉癥者中去，尤其是那些生活不能自理的患者，當其監護人故去時，理應得到社會的繼續保障。

給自閉癥兒童家長的話

那么，假如你的孩子被診斷為自閉癥，該怎么辦呢？

首先，要面對現實，要理解自閉癥是不可能治愈的！多閱讀、學習并理解有關自閉癥的知識，要了解自閉癥的表現特點。要冷靜，不要病急亂投醫——有的家長拒絕接受自己孩子是自閉癥的現實，盲目地嘗試各種其他診斷，結果耽擱了對孩子的最佳改善時間。如果你接受了現實，認識到自閉癥只能夠改善不可能“治愈”，你應該很容易明白——從此以后，你的生活就應該根據這個現實進行重新的規劃了。

然后，要尋找專業機構的幫助，比如精神類醫院和相應的康復訓練機構等。盡管也有一部分人認為自閉癥應該被接納為“差異”，而不是“疾病”, 但這種說法可以先擱置起來，因為不管是“差異”還是“疾病”，都改變不了自閉癥者需要幫助的事實。你尋找專業機構的目的不是“治病”，而是學習用特殊的方法去訓練特殊的孩子, 讓他們掌握生活、交流與學習技能，從而能夠達到或者接近正常生活。

自閉癥是終生的狀況，而自閉癥兒童的父母可能要為其付出終生的努力。

作為父母，如果照顧特殊的孩子會是其一生的努力，就必須做好仔細的計劃。蘭迪·波許在他的演講“最后的一課”中說，“工程，就是將有限的資源最大化地利用”。而人這一生，無論時間、精力，都很有限。如果把人生當成一項工程，那么，你的人生計劃就是，直面自閉癥不可治愈的現實，將自己與孩子的有限時間與精力進行最優化地利用，通過訓練充分克服自閉的障礙，讓自己與孩子的人生都達到最快樂！無論具體的計劃是什么樣子，你都需要一些改變了, 幫助孩子，首先要改變自己:

首先要養成規律的、科學的習慣。什么是規律的、科學的生活習慣？生活沒必要過于復雜，做到環境干凈整潔，物品放置有序，生活步驟簡便高效——這些能夠替你節約時間，令你的心情愉悅，增加你照顧孩子的時間，提高你照顧孩子的效率。

要努力學習科學常識，尤其是生理與人際交流方面的知識。自閉癥主要體現在交流等障礙上。而即便是正常的孩子，如果疏忽，也未必能夠正常地交往，也需要進行一定的訓練，更何況是自閉癥兒童。專業的訓練機構能夠幫助你掌握一些技巧，但訓練孩子主要還是在家長日常的潛移默化中。只有多學習與多實踐，將這些科學常識轉換成日常與孩子的交流習慣，做到隨時隨地的改善，其效果才會最佳。

贏造誠信的交際圈。自閉癥者就象一個透明的玻璃人一樣，即使到成年后，他們也基本不會偽裝自己，很容易在交流中受傷。父母可努力替孩子贏造一個可信賴的交際圈，因為其自閉特點，他們需要這樣一個誠信的保護罩。

快樂是心靈的良藥！努力把快樂融入到日常與孩子的交流與訓練中，努力把訓練當成游戲，讓自己與孩子一起從這種特殊的“游戲”中找到快樂，充分體會到交流的樂趣。

誰也不愿意自己的孩子有問題。但當孩子存在一些不足時，父母必須要勇敢。勇敢不是沒有害怕，而是明知道有困難和恐懼，仍然會堅持前進——不拋棄，不放棄！

在前進的途中，對孩子的愛就體現在一次次耐心的觀察、一次次耐心的互動、一次次耐心的幫助上；體現在一句句溫柔的話語上，用一聲聲深情的呼喚首先幫助孩子與他們在這個世界上最親近的人之間建立起聯系。然后，用科學的方法把世界的美麗一點點映射在孩子那美麗大腦的神經元連接中。每一個大腦都是美麗的，即便是一個存在感知障礙的大腦。最終，讓孩子與你們一樣，能夠感知到這個美麗的世界！也許這個感知可能是不完全的、非實時的，但終究可以感知到，不是嗎？

有一種愛，它叫“為你而改變”。

（作者：心蛛）