如果要說出幾個有孤獨癥或是孤獨癥譜系障礙的名人(現實中的或是虛構的),第一個出現在我們頭腦中的應該是雨人,其次可能是夏洛克·福爾摩斯(特別是經過本尼迪克特·康伯巴奇重新演繹之后);《生活大爆炸》中的謝耳朵也算一個。然而我們卻鮮少能想到一個這樣的女性形象。女性孤獨癥患者真的比男性少嗎?或者只是因為我們對孤獨癥的認識還不夠?
孤獨癥或者說孤獨癥譜系障礙(ASD:autism spectrum disorder)是一種延續一生的行為障礙,涵蓋生活的方方面面(這就是為什么稱其為譜系的原因),其中最主要的就是社交障礙。患有這種障礙的人,通常都會走向兩個極端。一類會有嚴重的學習障礙,包括無語言,刻板行為等;另一類則擁有正常甚至異于常人的高功能,比如在音樂或數學方面展現出過人的天賦。(譯者注:第二類稱為高功能孤獨癥,在現實中所占比例較小,大約為1/10左右)
孤獨癥,絕不只是男性的事。圖片來源 www.shutterstock.com
極端男性思維的體現?
長久以來,男性被認為是孤獨癥的主要受害者,男性患孤獨癥比率比女性高出四倍以上,在較嚴重的病例中,男女比例大約為2:1。只要一提到到孤獨癥,人們立刻就會聯想起情商低下、無社交能力、但卻有著奇怪技能的木訥男性形象。很多研究也都證實了這一點。現有的理論,像“極端男性思維”(extreme male brain)就指出:孤獨癥譜系障礙是對“系統化”的夸張體現,其實就是男性思維的放大, 表現為固定的興趣及需求、可預知的規則和行為體系。
然而,人們對這種理論逐漸有了新的認識:女性孤獨癥患者可能只是沒有被發現,她們的癥狀處于譜系中受害較少的末端,從而逃過了診斷雷達,所以導致癥狀發現得較晚。
在孤獨癥研究人員Hannah Belcher所拍攝的電影中,女性終于閃亮登場了。看完影片,你會發現女性在遭遇孤獨癥時,其經歷和男性是如此的不同!她們身上的共性是:她們的孤獨癥癥狀不被人承認(你怎么可能有孤獨癥,你和我還有眼神交流呢!),即便最后能被確診,其年齡也比男性大了不止一點點。
當前對于這種現象有很多種不同的解釋。有人認為這種差異是由生理因素造成的:因為女孩有兩條X染色體,因而受基因致病因素的影響較小,這被稱“女性保護機制”。女性需要更嚴重的基因致病因素才會達到和男性相同程度的癥狀。這也正好解釋了,女性很少被確診為孤獨癥,然而一旦被確診,情況就十分嚴重。最近一項對10,000個雙胞胎展開的研究也表明,孤獨癥女孩有更大的可能性還有同樣患有孤獨癥的親人,或是某些家庭成員有諸如社交障礙等的孤獨癥特征。
女孩也會出現“系統化”現象 圖片來源: SNEHIT/Shutterstock.com
其他解釋還有:醫生在診斷孤獨癥時,不自覺地就戴上了“性別偏向”的眼鏡: 他們默認孤獨癥患者基本是男性,因此更傾向于不把女孩診斷孤獨癥,這樣的診斷結果才符合他們的心理預期(診斷結果實際是對他們內心預期的滿足)。或者說,當前整個孤獨癥診斷體系都是針對男性來設計的。一個孤獨癥女孩的家長說:醫生總是問:你家孩子有沒有癡迷于金屬制品、燈具、或是路標這類事物?但這些都是男孩子的愛好,我女兒喜歡的卻是些動物,洋娃娃或是流行歌手。
近在眼前的真相
女性的孤獨癥癥狀也許只是被隱藏起來了。女孩子從小就被教導要行為端莊,舉止得當,她們對社交規則更加敏感,也更加知道遵守規則、體貼他人、建立人脈的重要性。所以她們強迫自己去模仿那些得體的行為。我們不曾想過,患有孤獨癥譜系障礙的女性,居然在一刻不敢停歇地觀察和模仿其他人如同本能般輕而易舉的社會應酬,這讓她們身心交瘁,也讓我們在很長一段時間以來都無視了這個近在眼前的真相。
Sofia Helin在《邊境緝兇》中飾演一名患有孤獨癥譜系障礙的偵探,成為新的女性孤獨癥典范 圖片來源: EPA
幸運的是,越來越多的人開始意識到,我們當前還缺乏對女性孤獨癥患者的了解。對于孤獨癥這種需要及早發現及早干預的病癥來說,這無疑是一個重大的進步。Saga Noren ——《邊境緝兇》(The Bridge)中的一名患有自閉癥譜系障礙的偵探—— 的出現就展現出了人們對于女性孤獨癥患者更大的興趣。英國自閉癥協會(The National Autism Society)也承認我們確實對女性孤獨癥患者缺乏關注,因此發起了粉色孤獨癥運動(Autism in Pink compaign),促使研究人員把目光更多地投向女性孤獨癥謎題。
4月2日是世界孤獨癥關注周的第一天。全世界標志性建筑物上都將亮起藍色的標識:“敢于不同”。希望這個訊息能被傳遞給那些患有孤獨癥譜系障礙的女孩們。也讓大眾不再只將男性看作孤獨癥的唯一受害者。
原文來自科學美國人博客 翻譯:宋婭 審校:李昱
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